Tiziana, 10 ans est atteinte de leucodystrophie métachromatique, une maladie rare qui se traduit par une dégénérescence rapide du système nerveux central et périphérique.Handicapée à plus de 80%, Tiziana doit bénéficier d'un appareillage spécifique lourd et volumineux, qu'il faut changer régulièrement pour l'adapter à sa taille.Tiziana habite une maison à Bou (Loiret) qui nécessite de nombreux aménagements pour l'amélioration de son quotidien.Certains de ces appareillages et aménagements sont remboursés, d'autres en partie, voire pas du tout."Bougeons Ensemble Avec Tiziana" a été créée pour aider Tiziana, en organisant des évènements visant à récolter des fonds pour faciliter son quotidien.
prochains achats : fauteuil roulant / veltop (protection pluie soleil qui s’adapte au fauteuil) / Sécurisation de l’élévateur…
https://m.facebook.com/BougeonsEnsembleAvecTiziana/
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